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Quante volte hai pensato di voler fare qualcosa, qualsiasi cosa, ma hai finito per rimandare pensando “ma sì… c’è tempo”? C’è tempo per fare tante cose nella vita, almeno finché la vita non rimescola le carte e ti cambia i programmi.
È quello che succede spesso a chi riceve una diagnosi di cancro.
In Italia, solo nel 2022, sono state quasi 400.000 le diagnosi di tumore, di cui quasi la metà riguardano le donne. Scoprire di avere un cancro è un’esperienza destinata a cambiare la vita, non solo per il percorso di cura che bisogna intraprendere, ma anche per ciò che bisogna affrontare dopo.
Chi guarisce dal cancro, infatti, spesso non ha la possibilità di “recuperare il tempo” perduto e tornare a fare quello che faceva prima o a vivere la vita che aveva pianificato.
Lo sa bene Laura Marziali, founder dell’associazione C’è Tempo ODV, a cui la diagnosi di cancro all’età di 28 anni ha aperto un mondo sui limiti che un ex paziente oncologico deve affrontare dopo aver superato con successo la malattia.
Oggi Laura ha scelto di dar voce a tutti coloro che chiedono il diritto all’oblio oncologico e lo fa portando la sua storia in tutti i teatri d’Italia, con coraggio e determinazione. Da sempre sostenitori della bellezza in tutte le sue forme, in UNIQA Pea Cosmetics abbiamo scelto di metterci dalla parte di Laura e supportare la sua causa, con l’obiettivo di veicolare insieme un messaggio intriso di bellezza:
“C’è sempre Tempo per celebrare la vita”.
Poco dopo la fine del mese dedicato alla prevenzione dei i tumori femminili, diamo spazio a Laura e alla sua iniziativa, scoprendo di più sull’importanza della prevenzione per tutelare la nostra salute e sul diritto all’oblio oncologico per consentire a chiunque di apprezzare la bellezza della vita in qualsiasi momento.
Ciao Laura, grazie per questa intervista. Per chi non ti conosce, ti va di raccontarci un po’ di te e della tua storia?
Mi chiamo Laura Marziali, ho 34 anni, sono marchigiana ma vivo un po’ in giro per l’Italia. Sono un’improvvisatrice teatrale e gestisco la sede marchigiana della scuola di improvvisazione con la quale lavoro.
Ho due lauree, una in giurisprudenza ed una in scienze e tecniche psicologiche (attualmente sono al secondo anno della magistrale di psicologia). Ho una sorella gemella, un fratello e due gatti, Sky e Nina.
Nel 2017, a 28 anni, mi è stato diagnosticato un cancro. Mi sono sottoposta ad un intervento chirurgico e poi ho effettuato chemioterapia e radioterapia. Nei giorni di ricovero in ospedale e nei momenti di attesa durante i giorni di terapia, ho preso appunti su tutto quello che mi stava accadendo perché non volevo dimenticare nessuna sensazione vissuta in quei momenti.
Nel 2019, ho deciso che quegli appunti sarebbero potuti diventare altro. Li ho sistemati ed è venuto fuori un piccolo libro.
Ho tradotto la mia esperienza nel linguaggio teatrale ed è così che è nato C’è Tempo Tour, un tour nei teatri che accosta la narrazione della mia storia (che potrebbe essere la storia di tante persone) ad un panel informativo e divulgativo con professionisti dell’ambito oncologico, assistenziale, associativo e delle co-terapie.
La conferenza ospita sempre relatrici e relatori differenti ed ha come mission quella di connettere le persone con i medici, gli enti e le realtà di quello specifico territorio. Il Tour ha visto più di 20 tappe in tutta Italia ed è sicuramente un progetto a cui teniamo tantissimo affinché possano essere ridotte le distanze tra la vita quotidiana e l’ambito oncologico, che è enorme.
Nel 2020 è nata C’è Tempo OdV, organizzazione di volontariato di cui sono Presidentessa. Nello stesso periodo ho iniziato, in maniera ancor più costante e continua, il mio lavoro di attivismo nell’ambito oncologico, delle disabilità e in quello dei diritti delle persone che hanno vissuto o vivono la patologia oncologica e i loro caregivers.
Dal 2022, al fianco di Fondazione AIOM, Favo e altre associazioni di settore, ho iniziato ad informare e divulgare circa il diritto all’oblio oncologico in Italia, ovvero il diritto delle persone guarite di non dover più dichiarare di aver avuto il cancro in alcuni specifici ambiti, evidenziando come gli ex pazienti oncologici vivano una condizione di discriminazione nell’accesso a servizi finanziari, bancari, assicurativi, nell’ambito delle adozioni, dei concorsi pubblici e in ambito professionale. Ciò rappresenta un primo passo per una serie di diritti per cui lottare a livello sociale ed istituzionale.
Nel 2023 sono intervenuta alla Camera dei Deputati per ribadire l’importanza di una legge in questo ambito e sono intervenuta in diversi congressi e programmi tv. Circa un mese fa sono stata speaker del TEDx Ancona dove ho raccontato quanto sia importante rompere il muro del silenzio e della vergogna e raccontare le nostre storie per evitare di restare nell’invisibilità.
Oggi utilizzo il mezzo artistico per affrontare anche altre tematiche come quelle della menopausa precoce, dell’importanza del supporto psicologico, della decostruzione di alcuni concetti come quello di malattia e disabilità.
Ricevere una diagnosi di cancro “a ciel sereno” dev’essere un’esperienza forte. Ricordi cos’hai pensato e come hai reagito alla notizia?
Ho ricevuto la diagnosi di cancro in un pomeriggio di fine settembre del 2017.
Ricordo che ero nella stanza della mia dottoressa e c’erano un altro medico e due infermiere. Tutto intorno si è fatto vuoto, come fossi in una stanza anecoica.
C’era tanto silenzio. Tutto era bianco. Non sentivo rumori né odori. Una specie di sospensione.
Ho chiesto alla mia dottoressa “Morirò?”
E lei, sorridendo, mi aveva risposto: “Sicuramente un giorno sì, come tutti i miliardi di persone nel mondo, ma non morirai né ora, né qui. Scherzi a parte, se farai tutto quello che ti diciamo, no.”
Sicuramente la diagnosi ha fatto sì che io ridisegnassi i contorni della mia identità personale e quelli della mia storia all’interno dell’identità collettiva. Ho decostruito il concetto di malattia e quello di morte, ho dato nuovi linguaggi a ciò che stavo vivendo.
La prima persona a cui io e i miei medici lo abbiamo detto è stata mia mamma Angela che aspettava nella sala di attesa. Poco dopo ho chiamato la mia gemella Clara. Il passaggio più complesso è stato accettare che mia sorella avrebbe sofferto con me, aspettato con me, affrontato tutto questo quasi come se fosse stato suo.
Ho capito che da una diagnosi di cancro non si può sfuggire, si deve restare. E così ho fatto.
Ho imparato a concedermi la vulnerabilità, la paura, la fragilità più assoluta, il senso di vuoto, l’impatto con una realtà inaspettata e neanche troppo generosa. Mi sono affidata ai miei medici, mi sono fidata di me.
Non c’è un modo per reagire ad una diagnosi, c’è soltanto spazio per la consapevolezza, spazio che prima non c’era e che poi c’è. In quello spazio, c’è tutta la persona coinvolta ma ci sono anche i familiari, i caregivers e l’intero mondo.
Credo che una diagnosi spezzi in due. Se prima ci si sentiva interi, dopo si deve costruire una diversa integrità e anche una dignità di persona. Sarà poi la Vita a ricucire, a rimettere insieme i pezzi, i fili e le strade.
Tra diagnosi, terapie e ritorno alla “normalità”, qual è stata la parte più impegnativa di questo viaggio e con che spirito l’hai affrontata?
Sicuramente la parte che ricordo con più difficoltà è stata quando uno dei miei medici, durante il momento della dimissione dal CRO – Centro di Riferimento Oncologico di Aviano dove ero ricoverata, mi ha comunicato che avevano preso due appuntamenti: uno con l’oncologia e uno con la radioterapia.
Io pensavo che il mio percorso di cura finisse così, dopo l’intervento, con degli esercizi di fisioterapia e riabilitazione. Invece, in quel momento ho scoperto che forse non ero neanche a metà strada.
In quel momento ho pianto tanto. Per la prima volta mi sono sentita tanto sola e piccola di fronte al mondo che invece avvertivo come enorme e quasi schiacciante. Non avere tutte le informazioni che oggi conosco sulle terapie oncologiche ha sicuramente contribuito ad attivarmi ansia e panico, così come lo stigma culturale che la chemioterapia porta con sé.
C’è stato un secondo momento impegnativo, che è stato quando sono ritornata a quella che era la mia Vita: diversa, nuova, libera nello spirito, ma al contempo fragile, quasi rotta, con una disabilità invisibile, con la condizione di menopausa precoce e con varie problematiche tra cui quella del Linfedema.
Le reti familiari e amicali sono sempre state accoglienti con me, al contrario della socialità che spesso non è stata gentile: da un lato minimizzando o non validando la mia persona con difficoltà, dall’altro escludendomi di fatto da alcuni servizi o diritti.
Parliamo di prevenzione. Cosa possiamo fare oggi per prevenire le malattie oncologiche?
Pur non avendo competenze mediche, ritengo che la prevenzione sia prioritaria nella nostra Vita. Prevenire significa “venire prima” e ciò implica che, laddove ci fosse una malattia, si hanno più possibilità di curarla se si interviene tempestivamente.
In Italia ci sono 3 screening gratuiti, ovvero esami condotti su fasce più o meno ampie della popolazione, con lo scopo di individuare una malattia prima che si manifesti con sintomi.
Parlo nello specifico di: screening per il cancro del colon rett, screening per il cancro del seno e screening per il cancro del collo dell’utero.
Inoltre, consiglio di fare controlli con cadenza regolare, ad esempio quelli ginecologici, dermatologici, esami ematici, ecc. Inoltre, uno stile di Vita sano, con una buona alimentazione ed una costante pratica sportiva, aiuta ad avere un equilibrio sul proprio corpo e sulla propria mente.
Infine, l’attenzione e la cura per proprio corpo sono sempre necessari.
In UNIQA Pea Cosmetics sosteniamo a gran voce l’importanza della prevenzione in tutti gli ambiti quando si parla della nostra salute. Ad esempio, dal punto di vista cosmetico e dermatologico, ribadiamo l’importanza di proteggere la pelle dall’azione aggressiva di alcuni agenti esterni, come i raggi UV.
Applicare regolarmente una protezione solare in grado di schermare le radiazioni solari non è solo un modo per evitare scottature, ma anche un atto di prevenzione.
A che punto siamo in Italia con il diritto all’oblio oncologico? Raccontaci di più sulla tua iniziativa e gli step in programma
Dopo aver subito una discriminazione in questo ambito, ovvero non aver ottenuto un finanziamento con copertura assicurativa per l’acquisto di un auto a causa del cancro vissuto in passato, mi sono attivata per informare circa il diritto all’oblio oncologico, quel diritto di non dover più dichiarare di aver avuto il tumore superato un certo lasso di tempo dalla fine dell’ultimo trattamento attivo.
In Italia il 3 agosto è stato approvato alla Camera dei Deputati il testo unificato concernente “Disposizioni per la prevenzione delle discriminazioni e la tutela dei diritti delle persone che sono state affette da malattie oncologiche” e al momento si sta aspettando la calendarizzazione in Senato.
Questo testo, se dovesse diventare legge, permetterebbe alle persone di non subire discriminazioni negli ambiti: finanziario e bancario, assicurativo, delle adozioni, professionale e nell’accesso a procedure concorsuali laddove siano previsti requisiti psico-fisici.
Si potrebbe così non dichiarare il tumore vissuto dopo 10 anni dall’ultimo trattamento attivo, 5 anni se la patologia è stata vissuta al di sotto del 21^ anno di età.
Questa legge aiuterebbe a superare lo stigma che quasi un milione di persone in Italia vive e permetterebbe di rispettare l’Art. 3 della nostra Costituzione che ci vuole persone uguali, con la stessa dignità sociale e senza distinzione di condizioni personali e sociali.
Cosa vorresti dire alle donne che stanno affrontando un percorso oncologico?
Di non giudicarsi, di non colpevolizzarsi, di validare la propria sofferenza e la propria forza senza distinzione.
Vorrei dirgli di chiedere aiuto, senza vergogna.
Di vivere nell’esatto momento in cui ogni cosa accade, di rispettarsi, di conoscersi di nuovo, senza timore di scoprire altre identità. Di non stare in silenzio e fare rumore per ogni diritto (anche per i caregivers).
Infine, vorrei dirgli di avere coraggio di decostruire la malattia, anche nel linguaggio e nelle azioni.
Grazie Laura, per la tua forza, il tuo coraggio, per dare voce a tutte le persone che hanno affrontato o stanno affrontando un percorso oncologico da pazienti o caregivers. In UNIQA Pea Cosmetics siamo onorati e orgogliosi di supportare questa iniziativa e portare in alto un messaggio intriso di pura bellezza.